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    2年多来,走了很多弯路,从医生说的只有半年,到易瑞沙耐药,整理一下,供大家参考,也见证了医学和网络论坛的发展,并欢迎高手指导老夫,有兴趣的可以加我微信交流:NCCN-NSCLC

 

1、起始

2014年,因为咳嗽发烧去县医院就诊拍片,怀疑肺癌,让去上海进一步确认,挂上海华山医院的一个副主任医生,建议穿刺确认,没听。转上海胸科医院,挂到了一个不忙的肿瘤科主任医生(名字就不说了),看片子说肺炎的可能性比较大,让回家先挂2周的消炎药,结果肿瘤进展,就走路非常吃力了。

20141012PET-CT确认肺癌骨转 无法手术。

20141017日 上海胸科医院 穿侧 确认EGFR19del突变 易瑞沙

 

2、易瑞沙的耐药

上海胸科医院主治医生推荐化疗,因为20年前得过急性再生障碍性贫血,体质本身很虚弱,坚决不化疗。问主治医生还有多久,说只有半年了。后来听邻居说某人吃印度的一个药身体一直非常的好,打听了之后还没等穿刺结果就吃了,期间还发信息给那个冷冷的主治医生,问能不能吃这个印度的易瑞沙,主治医生只回复一句话:不建议吃。

后来家人多番奔走上海各大医院开茵福、胸腺肽什么的时候,主治医生建议我们买国产的凯美纳,一个月一万来元吧,医生只字不提耐药的事情。为了不增加孩子们的负担,托做外贸的亲戚去印度买得了便宜的一手货源,吃易瑞沙那段时间都能重新工作干活了,也压根不知道会有耐药的事情。

2015年年底脚经常抽筋,有几次抽筋严重后就走路非常困难了,去当地的肿瘤医院检查,医生建议做头部放疗,发现头部也有肿瘤了,才知道是易瑞沙耐药。当时的主任医生说没有看的必要性了,回家去网上查查有什么药吃什么药吧,主治医生推荐服用凯美纳试试,因为担心耐药及有效性,没听医药代表的热情推销,去论坛里找了一个转让赠送凯美纳的,孩子特意跑到杭州去拿药,转让赠凯的人父亲也是60多岁,凯美纳耐药,没有T790突变,化疗一天不如一天,我给他介绍了9291的渠道,他吃了也没有效果。

 

3、凯美纳、特罗凯、9291XL184

2016221日,在当地医院头部一边吃凯美纳,一边头部局部放疗,走路好走了很多,抽筋也没有了,但是CEA还在上升,网上找了很多方案,听国外药厂的朋友介绍,采用特罗凯,吃了2个月,稳定CEA稳定住了,当时查阅很多文献,说易瑞沙耐药后特罗凯有效的可能性为2个月,果然,第三个月腿又开始抽筋了。另外也证明了凯美纳的确没有特罗凯强,属于易瑞沙和特罗凯之间的中间体吧。

20165月在论坛网友的建议下采用9291,因为脑转直接上100mg,吃了2个月骨转增加,CEA上涨,而且9291主要的杀伤力也体现出来,因为得过血液病,因此白细胞和血小板下降的特别厉害。与转赠凯的病友一样,我也没有T790突变,不过幸运的是,我们家对肺癌的治疗积累了丰富的知识,经分析,没有T790突变的骨转的CMET扩增的概率最大,家人给上了特罗凯+184,但是一直担心这个药的腹泻的作用,因为论坛上都在反应这个问题,我吃下去都没副作用,另外一个邻居拿的这个特罗凯+184呕吐的就非常厉害,的确是因人而异。

20169月特罗凯+18450mg)已经吃了2个多月了,凯旋门娱乐开户:期间拐杖都扔掉了,胸骨头涨的情况也好转了,但是状态也比刚开始吃特+184那个月差了,2周前还吐了好几天,咬东西牙疼,我怀疑呕吐是不是脑部进展的缘故,咬东西牙疼的原因查资料,问了一圈,原来是长期挂挫来磷酸的副作用,会造成颌骨坏死。孩子们果断停了骨转针,实际证明骨转针对肿瘤的控制没有意义,对于骨折和骨痛有一定帮助,几经周折,开始了伟大的憨叔的靶向轮换之旅。

 

4、靶向药轮换

每一次新药都充满了忐忑,对于药效的不确定,对于副作用的担心,对于剂量的把握等等。

2016101日,按照靶向轮换的步骤,首先开始的就是2992,传说中的腹泻王,先用60mg试试,外国的朋友建议不要死守憨叔的靶向轮换,只能做参考,处于脑转的考虑加了30mg299804,耐受,然后15299260mg+29980435mg)胸骨涨好转。CEA只涨了一点点。又试了529980445mg),一天都要腹泻2-3次。

2016116日,改用最弱的凡德他尼300mg一个月,期间不能晒太阳,走路好走了很多,但是最后几天头冷的很,查CEA还是上涨了一点点。

2016129日,想寄希望于能给憨叔带来CEA大降的阿西替尼,吃到3周就头涨、胸闷、人瘦的非常厉害,一查CEA,从83.25涨到120,真是吓的厉害。

201615日,多方打听探讨求证,决定采用轮换过程中比较有效的2个药联合,299804+XL184,也非常担心EGFR靶点放了这么久了,会不会控制不住,安装憨叔靶向轮换思路应该是轮到EGFR-TKI了,感谢上帝,这次80440-45mg+18450mg)起了作用,CEA下降到了104,虽然阿西替尼效果这么差,但是我认为阿西替尼或者凡德他尼抑制新生血管生成,如果短期服用几天应该还是有好处的,靶向治疗的确是因人而异,没有唯一不变的方案,唯一不变的就是变化本身。

 

5、基因检测和BKM120

结合自己这些年走的弯路,同时为了帮助更多的人,孩子们也转行学医去了,一个报考了中国医科大学,一个做了一家基因检测公司的代理,首先对我进行了外周血的基因检测。

外周血的检出率厂商的数据是80%,网上有些数据说是外周血60%,组织80%,因此也担心基因检测不准啊,结果出来后,其他突变都没有了,PIK3CA只有0.6%,基本上跟野生没有区别。对于这个PIK3CA的药物选择也做了很多的比较,基于BKM120对于很多肺癌有缩小的文献记载,以及容易入脑的特点,我们在多个PIK3CA的药物当中选择了BKM120,担心对于情绪的影响(BKM120的主要副作用是通过血脑屏障,会产生抑郁),出于谨慎,还有家中正好留了3粒易瑞沙,首先上易瑞沙+12060mg),吃了3天,感觉好了很多,然后上BKM120100mg7天,半粒特罗凯+BKM12060mg2天,因为焦虑的副作用非常严重,停了一天BKM120,孩子们连夜去买抗抑郁的药,然后再吃了3天易瑞沙+120,因为行走困难,就停止这个方案了。基因检测是有一定假阴性概率的,但是作为参考还是很有意义的,如果能够以较低的成本做基因检测的话。

2017222-318日,然后换回299804+XL184,检查CEA上涨到了130,因为184对于指标的控制是有一定的滞后性的,再加上之前BKM120后期走路困难,可能CEA上涨了很多,不能说804+184的方案不行,但是这个方案的最后几天的确出现了脚行走发重的情况。

 

6、未完待续

生命都是短暂的,一切都是神的旨意,我时常想起《圣经.列王记下》中的经文。

那时希西家病得要死。亚摩斯的儿子先知以赛亚去见他,对他说:“耶和华如此说:‘你当留遗命与你的家,因为你必死,不能活了。’”2希西家就转脸朝墙,祷告耶和华说:3“耶和华啊,求你记念我在你面前怎样存完全的心,按诚实行事,又作你眼中所看为善的。”希西家就痛哭了。4以赛亚出来,还没有到中院(“院”或作“城”),耶和华的话就临到他,说:5“你回去,告诉我民的君希西家说:‘耶和华你祖大卫的神如此说:我听见了你的祷告,看见了你的眼泪,我必医治你。到第三日,你必上到耶和华的殿。6我必加增你十五年的寿数,并且我要救你和这城脱离亚述王的手。我为自己和我仆人大卫的缘故,必保护这城。’”

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